7 FARKLI CİHAZA BAĞLI OLAN ZEHRA BEBEĞİN HİKAYESİ
Adıyamanlı ailenin ilk çocuğu olarak dünyaya gelen Fatma Zehra DAĞ, 10 aylık bir bebek. Marmaris doğumlu Zehra bebek 4 aylık olduğunda hareketlerindeki gerilikleri fark eden ailesinin hastaneye başvurması sonucunda SMA-Tip 1 teşhisi konuldu. Tedavi süreci devam eden Zehra bebek 7 farklı cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışırken, ağız yoluyla beslenemediği için burnundan NG adı verilen kablo yardımıyla besleniyor. Su dahil hiç bir yiyeceğin tadını bilmiyor. Yutkunma yetisini kaybettiği için boğulma ihtimali çok yüksek ve sürekli aspire edilmek zorunda kalıyor. Bu durum Zehra bebeğin canını çok yakıyor. Her bebek gibi emekleyip bir yeri acıdığı için değil her gün kas kaybettiği ve her yeri acıdığı için ağlıyor. Annesinin ağızını silmek için uzattığı mendili yalayarak tadını almaya çalışıyor. Yemek yiyemiyor, emekleyemiyor, yerinden kalkamıyor, başını tutamıyor. 10 aylık bir bebeğin yapabildiği hiç bir hareketi yapamıyor. Zehra’nın akranlarından geri kalmaması, rahat nefes alabilmesi, yemek yiyebilmesi ve ayağa kalkabilmesi için dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ZOLGENSMA adındaki ilacı alması gerekiyor.
Haber:Estergon Karagöz
